Un romanzo per raccontare la propria storia, che poi non è solo la storia di una persona ma è la storia di cinque milioni di persone affette da insufficienza renale e con la dialisi. “Si prega di attendere”, questo è il titolo del romanzo di Roberta Borrelli, 45 anni, medico dentista dell’Asl di Salerno e coordinatrice territoriale del centro Trapianti dell’azienda sanitaria locale. Roberta ha atteso quattro anni e mezzo per avere un trapianto di reni e, per più di tre anni, la dialisi è stata la sua “compagna di vita”.
Come è cambiata la tua vita dopo il trapianto?
«È diventata finalmente una vita libera, che non ricordavo più di avere. Io ho fatto prevenzione dacché avevo 25 anni, con l’idea che la patologia peggiorasse sempre di più perché all’epoca non c’erano i farmaci che ci sono ora e l’unica speranza di vita che avevi era restare legata ad una macchina».
È stato durante gli anni della dialisi che hai scritto il tuo romanzo?
«Trascorrevo ore in dialisi e, a parte qualche serie su Netflix, non sapevo come ammazzare il tempo. Inoltre io ero giovane, ma durante la terapia ero circondata da persone anziane disperate che non ce la facevano più a vivere in quello stato. Una persona in dialisi vive nella sofferenza di essere consapevole che la vita intorno a sé va avanti, ma la propria è limitata».
In cosa è limitata?
«Praticamente in tutto. La terapia ti costringe a stare più di quattro ore attaccato alla macchina salvavita, almeno tre o quattro volte a settimana. Se poi si considera il tempo necessario a raggiungere il centro ed a tornare a casa, si perde una mezza giornata. Inoltre, una volta tornati a casa, non finisce qui».
Si è tenuti a seguire anche una terapia nutrizionale?
«Sì e non è proprio delle migliori. Una persona dializzata non può bere più di quattro bicchieri d’acqua al giorno, altrimenti corre il rischio che l’acqua finisca nei polmoni causando un’embolia e da qui la morte. Inoltre, il cibo non è granché: senza sale, senza potassio, niente vino e niente proteine. Ti passa pure la voglia di mangiare, ecco perché l’Aned ha messo a disposizione dei pazienti degli chef che, sul sito dell’associazione, consigliano ricette per migliorare le pietanze».
Per quanto tempo ha dovuto seguire questa dieta?
«Otto anni e otto mesi: da quando mi è stata diagnosticata la malattia. Ho perso dieci chili».
È difficile diagnosticare l’insufficienza renale cronica?
«Bastano dei semplici esami di sangue ed urina».
Allora perché se ne parla così poco?
«Perché è una patologia rinchiusa».
Rinchiusa in che senso?
«Rinchiusa in centri sconosciuti alle persone. I primi centri di dialisi erano situati negli scantinati degli ospedali, accanto agli obitori, perché il dializzato era come un morto che camminava. Oggi, è vero che la maggior parte delle terapie viene eseguita nei centri convenzionati, ma è pur vero che funzionano bene. Tuttavia c’è ancora tanto da fare e l’Aned, da decenni, si spende molto per sensibilizzare i cittadini a conoscere questa patologia e anche alla donazione di organi».
Lei è una delle 6mila persone trapiantate in Italia. Perché è così difficile accedere alle liste dei trapianti?
«Perché ci sono poche donazioni, appunto, ma anche perché quei pochi organi che vengono donati sono trapianti su pazienti che non soffrono di altre patologie cliniche di modo che il trapianto possa avere più successo».
Quanti chili ha messo dopo il trapianto?
«Sono una 44 abbondante e ne vado fiera. Mangio di tutto e a Natale conto di fare il mio primo viaggio dopo sei anni e mezzo».
Cosa si può fare per le persone dializzate?
«Autorizzare la donazione di organi post mortem».
E per quelle “sane”?
«Screening gratuiti sulla prevenzione delle malattie renali, che è il fulcro di una proposta di legge redatta da Aned e Società Italiana Nefrologi, attualmente in discussione a Roma».
